bol

JKF Kinderfonds

Het JKF Kinderfonds zet zich al sinds 1900 vanuit Arnhem in voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen en jongeren tot 25 jaar met een lichamelijke beperking. JKF Kinderfonds is begonnen als eerste kinderrevalidatiecentrum in Nederland en financiert nu participatieprojecten en wetenschappelijk onderzoek. 

Lees meer

Laatste Nieuws

  • Geïndividualiseerde effectbepaling bij speekselreducerende behandeling

    20210037 glycopyrroniumSamenvattend kan op basis van het (aanvullende) uitgevoerde onderzoek het volgende worden geconcludeerd:

    Het gebruik van glycopyrronium, bij kinderen met een neurologische aandoening die werden geëvalueerd en/of behandeld door het saliva control team van het Radboudumc, kwam meer voor dan van tevoren verwacht. Hoewel de ervaring is dat glycopyrronium in ons centrum vaak toegepast wordt als ‘overbrugging’ of na het falen van andere behandelingen, bleek uit het onderzoek dat het medicijn bij veel kinderen als eerste behandeloptie werd toegepast, voorafgaand aan een verwijzing voor meer invasieve behandeling.

    Glycopyrronium heeft de potentie om een grote impact te hebben op zowel praktische, sociale, als emotionele gevolgen van speekselverlies in het dagelijks leven en de fysieke en sociaal-emotionele gevolgen van posterior speekselverlies, hoewel dit niet bij alle kinderen gezien werd en deze uitkomstmaten niet voor alle kinderen van toepassing waren. Dit laat wederom zien dat het belangrijk is om per individu te bepalen wat wordt gezien als een zinvolle verbetering, in plaats van het inzetten van een gestandaardiseerd meetinstrument. Het toepassen van een geïndividualiseerde uitkomstmaat zou verder kunnen bijdragen aan het bepalen van de waarde van glycopyrronium ten opzichte van andere behandelopties.

    Langdurig gebruik van de medicatie kwam regelmatig voor en leek goed getolereerd te worden, zolang op tijd ingegrepen werd bij het optreden van bijwerkingen om ernstigere symptomen te voorkomen. Het is lastig om risicofactoren te vinden voor het optreden van hinderlijke bijwerkingen en zo te voorspellen bij welke kinderen hier extra op gelet zou moeten worden. Dit benadrukt het belang van goede oudereducatie en monitoring bij het inzetten van dit medicijn.

    In een eventueel vervolgproject zou de onderzoeksgroep graag de doelgroep uitbreiden naar kinderen die niet binnen het saliva control team bekend zijn.
    De kinderen, die glycopyrronium voorgeschreven kregen binnen de eerste- of tweede lijn of in zorginstellingen, zijn binnen dit onderzoek waarschijnlijk deels gemist. Verder onderzoek bij deze groep zou het beeld over de algehele toepasbaarheid en inzetbaarheid van glycopyrronium verder verduidelijken.
    Bovendien willen de onderzoekers de waarde en veiligheid van glycopyrronium graag uitgebreider onderzoeken bij kinderen met posterior speekselverlies.
    De resultaten suggereren dat het medicijn een goed effect kan hebben op het welzijn van deze kinderen en het verminderen van luchtweginfecties, en dat het indikken van speeksel/ slijm niet bij alle kinderen voor problemen zorgt.
    Binnen het huidige onderzoek was de groep kinderen echter te klein om aan deze resultaten sterke conclusies te verbinden. Daarnaast lijkt het erg belangrijk om de toepasbaarheid van de MPSsaliva control verder te onderzoeken en de uitkomstmaat waar mogelijk ook te valideren, om een verdere evidence-based implementatie van dit instrument bij verschillende behandelingen voor speekselverlies mogelijk te maken.

    Bijdrage JKF Kinderfonds samen met Kinderrevalidatiefonds Adriaanstichting € 9.000

    lees meer

  • Framerunning voor jonge kinderen met een ernstige fysieke beperking

    20210101 FramerunningDeze aanvraag betreft de aankoop van 2 nieuwe frames (maten Baby en Mini) om die uit te laten proberen bij kinderrevalidatiecentra en bij (grote) eerstelijns kinderfysiotherapiepraktijken.

    Stichting Frame Running Nederland heeft enkele kleine maten frames beschikbaar in de uitleenpool. Tijdens de testperiode van de toolbox (voorjaar-zomer 2022) zijn er echter meer frames in kleine maten nodig om een adequate periode uit te kunnen lenen aan de deelnemende centra/. Deze frames zullen uitgeleend worden aan kinderfysiotherapeuten, inclusief extra materiaal dat ontwikkeld is voor de toolbox. Na de uitleenperiode worden de betrokken kinderfysiotherapeuten geïnterviewd over hun bevindingen over het gebruik van het frame. Aan de hand hiervan kunnen de tools mogelijk nog aangepast worden.

    De frames zijn geschikt voor kinderen van 2 tot 8 jaar met een ernstige fysieke beperking. Zij zullen de frames gaan uitproberen bij hun therapeutische peutergroep of in een eerste lijns praktijk, waar zij normaliter al onder behandeling zijn. Hun ouders en indien mogelijk zijzelf ook zullen geïnterviewd worden over hun bevindingen, evenals de betrokken
    kinderfysiotherapeuten.
     
    Klik op de foto voor meer informatie over Frame Running Nederland.
     
    Bijdrage JKF Kinderfonds samen met Fonds Heuff de Zeeuw € 4.202

     

    lees meer

  • Wigwamvakanties

    20210058 Wigwam vakanties 2021Het was een roerig jaar voor Stichting Wigwam vanwege de Coronapandemie en de watersnood in Valkenburg. Maar ondanks de woelige start in de zomer en de geldende coronaprotocollen, zijn de vakanties zeer succesvol verlopen. Veel ouders hebben hun dankbaarheid al tijdens de vakanties geuit, maar ook achteraf heeft Wigwam veel positieve reacties mogen ontvangen.

    Op de Survivalweek na, hebben alle geplande vakantieweken door kunnen gaan. Het programma werd indien nodig aangepast aan de geldende maatregelen.
    Voor de wintervakanties hield dat in dat er geen programma kon worden aangeboden voor de broertjes en zusjes (brusjes). Er mochten alleen activiteiten georganiseerd worden voor kinderen en jongeren met een beperking dus dat vereiste opnieuw een aanpassing, zowel voor de projectleiders, de vrijwilligers als de gezinnen. Door de grote creativiteit van de projectleiding werden er voor de brusjes toch activiteiten aangeboden in hun eigen accommodatie. Die konden ze dan samen met hun ouders in hun eigen ‘bubbel’ uitvoeren. Ook werden er digitale activiteiten aangeboden, waaraan iedereen Coronaproof kon deelnemen.

    Er was dit jaar voor de vakanties dus veel extra voorbereiding en flexibiliteit nodig. Afgelopen jaar hebben, verdeeld over 7 locaties en 291 vakantieweken, 225 gezinnen aan een Wigwamvakantie deelgenomen. Er hebben in totaal 237 kinderen en jongeren met een beperking en hun 98 broertjes en zusjes vakantie kunnen vieren, mede mogelijk gemaakt door de hulp van meer dan 400 vrijwilligers!

    Bijdrage JKF Kinderfonds € 10.000

    lees meer

  • Effectiviteit digitale cognitieve trainingen bij NAH

    20140039 logo universiteit MaastrichtDe literatuurstudie behorende bij dit onderzoek laat zien dat een combinatie van computertraining en strategietraining een veelbelovende interventie kan vormen voor cognitieve revalidatie van kinderen en jongeren met hersenletsel.

    In de BrainLevel-interventie wordt gebruik gemaakt van deze nieuwe wetenschappelijke inzichten, door een uitgebreid strategietrainingsprotocol gekoppeld aan een motiverende computertraining. Analyses van de onderzoeksdata zullen in 2022 uitwijzen van de effectiviteit is van de BrainLevel interventie.


    Gedurende dit onderzoeksproject van Universiteit Maastricht is er een grote behoefte gebleken aan behandelmethoden voor kinderen met hersenletsel. Vanuit zorgprofessionals en verschillende Nederlandse revalidatiecentra is inmiddels herhaaldelijk gevraagd naar beschikbaarheid van het BrainLevel interventieprotocol voor inzet in de praktijk.

    Zoals boven genoemd is de BrainLevel interventie mogelijk verschillende effectief voor verschillende individuen. Het is daarom belangrijk om nieuwe behandelmethoden te blijven ontwikkelen die goed passen bij de behoeften van de kinderen en de zorgpraktijk, maar ook aansluiten bij nieuwe wetenschappelijke inzichten.

    Het naar Nederland halen en vertalen van veelbelovende buitenlandse behandelingen, zoals bijvoorbeeld de Teen Online Problem Solving interventie van Shari Wade, kan een alternatieve stap zijn om al meer behandelmethoden beschikbaar te maken voor de Nederlandse populatie.

    Dit onderzoeksproject heeft laten zien dat een grootschalig gerandomiseerd-gecontroleerd onderzoek naar de effectiviteit van een (nieuwe) interventie erg moeizaam verloopt.
    In de toekomst zouden nieuwe behandelmethoden geëvalueerd kunnen worden via alternatieve onderzoeksdesigns, zoals single case experimental designs (SCEDs), waarvoor minder deelnemers nodig zijn.
    Ook zou er in toekomstige onderzoeken aandacht kunnen zijn voor het werven van deelnemers via andere wegen dan de grote revalidatiecentra, zoals bijvoorbeeld via speciale onderwijsinstituten of via vrijgevestigde ergotherapeuten en psychologen

    Bijdrage JKF Kinderfonds samen met Cornelia-Stichting en Kinderrevalidatiefonds Adriaanstichting € 60.000

    lees meer

  • BENG22!

    SNJF Judo Beng22De Special Needs Judo Foundation (SNJF) heeft tot doel het bevorderen van de judosport voor mensen met een beperking. Maar tevens streeft de SNJF naar emancipatie en gelijkwaardigheid van judoka’s/mensen met een beperking. Daartoe worden onder andere judoka met een handicap de gelegenheid gegeven de katasport te beoefenen. Kata is een vorm van geformaliseerd Judo, waar alle technieken worden gedemonstreerd volgens een vast patroon. Daarnaast geven alle judoka's met een beperking de gelegenheid om zich te profileren in hun sport. Dit toernooi is een bijdrage tot de positieve opbouw van zelfvertrouwen. Daarnaast zijn ontmoeting en plezier belangrijke doelstellingen.

    Normaal wordt het toernooi jaarlijks gehouden, maar vanwege Corona(maatregelen) was het ruim twee jaar niet mogelijk om een toernooi te organiseren. In 2022 mocht het weer en in april hebben zo'n 320 judoka's en hun ouders, vrienden en supporters weer een geweldig judofeest meegemaakt. Er zijn mooie prestaties geleverd, prachtige prijzen gewonnen, er is veel plezier gemaakt en er zijn nieuwe (internationale) vriendschappen gesloten.

    Bijdrage JKF Kinderfonds samen met Fonds Heuff de Zeeuw € 4.000

     

    lees meer

  • Schoolkamp vervolgonderwijs

    Eindkamp vervolgonderwijs de TwijnIn juni zijn 31 examen-leerlingen binnen het uitstroomprofiel vervolgonderwijs van De Twijn op schoolkamp gegaan. De leeftijd van de leerlingen varieert tussen 15 tot en met 18 jaar. 

    Onderwijscentrum de Twijn wil haar leerlingen stimuleren, activeren en faciliteren bij het ontwikkelen van de vaardigheden die ze nodig hebben om een betekenisvolle plek in in onze samenleving te krijgen. Deze schoolkampen zijn een geweldige (leer)ervaring in dit proces.

    Tijdens het kamp is een sportdag georganiseerd op het terrein waar zij verbleven waarbij verschillende sporten en spelletjes met de jongeren zijn gedaan.Er was ook een uitstapje naar Giethoorn gepland waar bootjes gehuurd werden en een puzzelspeurtocht gelopen werd.

    De meerkosten - dat zijn de extra kosten die je moet maken vanwege de lichamelijke beperking van deze leerlingen - worden door het JKF Kinderfonds betaald.

    Klik op de foto om het filmpje van het kamp te bekijken en geniet mee!

    Bijdrage JKF Kinderfonds € 4.642

     

    lees meer

  • Developing AAC System to Extend Conversational Discourse

    20210043 Developing AAC System to Extend Conversational Discourse

    Klik op de foto om het filmpje te bekijken

    Bijdrage JKF Kinderfonds samen met Kinderrevalidatiefonds Adriaanstichting € 20.000

    lees meer

  • Speeksel-P studie Amalia Kinderziekenhuis

    20220025 Speeksel PDe SPEEKSEL-P studie – Situationeel, patiënt-gegenereerd en kindspecifiek speekselverlies evalueren: de impact op participatie.

    Chronisch, hinderlijk speekselverlies is een veelvoorkomend probleem bij kinderen en jongeren met cerebrale parese of andere (centraal-)neurologische aandoeningen. Naast het veroorzaken van lichamelijk ongemak leidt het speekselverlies tot een verhoogde zorglast en heeft het vaak een negatieve invloed op de (sociale) participatie van kinderen, doordat het stigmatiserend kan werken of kinderen juist kan isoleren. De impact van het speekselverlies op het dagelijks leven, zowel van kinderen als hun gezin, is daarmee vaak groot.

    Binnen het speekselcontroleteam van het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis wordt veel aandacht besteed aan de impact van het speekselverlies op het leven van kinderen en hun omgeving. Er wordt gebruik gemaakt van verschillende uitkomstmaten om deze impact en het effect van speekselreducerende behandelingen in kaart te brengen. Hoewel in dit opzicht in de afgelopen jaren een belangrijke ontwikkeling heeft plaatsgevonden, van enkel objectief meten (aan de hand van uitkomsten die voor therapeuten/artsen van belang zijn) naar ook subjectief meten (aan de hand van ouder-gerapporteerde uitkomsten en een vragenlijst over de impact van het speekselverlies), zijn deze uitkomstmaten nog altijd gestandaardiseerd: de inhoud is voor ieder kind hetzelfde. Daarmee wordt voorbijgegaan aan de grote diversiteit binnen de groep kinderen met speekselverlies. De tijd is nu aangebroken om een uitkomstmaat te gaan gebruiken die op de persoonlijke situatie van ieder kind en gezin kan worden aangepast, waarbij kinderen en ouders zelf kiezen in welke situaties het speekselverlies voor hen het meest belemmerend is.

    Door leden van het speekselcontroleteam is een zogenaamde patiënt-gegenereerde uitkomstmaat ontwikkeld: de Measure of Performance and Satisfaction for Saliva Control (MPS). De MPS zorgt ervoor dat de mate van speekselcontrole (wat samenhangt met hoe goed het kind droog kan blijven) kan worden gemeten tijdens zelfgekozen activiteiten en situaties, waarin het speekselverlies de grootste impact heeft en het meest belemmerend is. Zo kiezen kinderen en ouders zelf uit welke domeinen de uitkomstmaat bestaat en is er ruimte voor de unieke problemen van ieder kind en gezin. Gedurende de follow-up na een speekselreducerende behandeling wordt vervolgens door ouders en kinderen gescoord hoe het tijdens deze situaties gaat met de speekselcontrole en hoe tevreden zij hiermee zijn. Dat maakt het mogelijk om op gepersonaliseerde wijze te meten wat het effect van een behandeling is.

    Tijdens het driejarig onderzoeksproject zullen de (meet)eigenschappen van de MPS worden geëvalueerd bij (ouders van) alle kinderen die geëvalueerd en/ of behandeld worden door het speekselcontroleteam. Daarbij gaat het om drie aspecten:
    1) de validiteit – meet de MPS wat hij zou moeten meten?
    2) de betrouwbaarheid – zijn de scores stabiel als ze een tweede keer worden gemeten?
    3) de responsiviteit – veranderen de scores mee als de speekselcontrole beter of slechter wordt?

    Bovendien zal aandacht worden besteed aan de (toegevoegde) waarde van de MPS en de verschillen in gekozen activiteiten en situaties en scores tussen diverse groepen kinderen en behandelopties.

    Bijdrage JKF Kinderfonds samen met Kinderrevalidatiefonds Adriaanstichting € 50.000

    lees meer

2021

JKF Kinderfonds heeft het afgelopen (Corona) jaar samen met co-financiers en donateurs; de volgende bedragen besteed aan projecten voor kinderen en jongeren tot 25 jaar met een lichamelijke beperking: 

Toolkit
263789
wetenschappelijk onderzoek
 
Toolkit
54072
sportdagen en schoolreizen
 
Toolkit
18569
onderwijs, arbeid en wonen
 
Toolkit
21067
participatie,
sociale media en cultuur

Contactinformatie

JKF Kinderfonds

Heijenoordseweg 3 
6813 GG Arnhem

telefoon: 026-3526981 

email: projecten@jkfkinderfonds.nl