Inspraak in Eigen Leven – mensen met Rett syndroom aan het woord

In 2025 ondersteunden het JKF KinderFonds en Kinderrevalidatiefonds Adriaanstichting het project Werkwijze Inspraak in Eigen Leven (WIEL), een initiatief van Stichting Milo om mensen met het Rett syndroom en hun mening centraal te zetten. Hoewel communiceren voor hen vaak complex is als gevolg van motorische beperkingen en andere bijkomende aandoeningen, willen mensen met Rett syndroom laten weten wat zij belangrijk vinden, waarover zij willen beslissen en wat zij nodig hebben in hun dagelijks leven.

Luisteren naar ervaringen die anders onzichtbaar blijven

Binnen het project zijn acht personen met Rett syndroom uitgebreid geïnterviewd met behulp van de ontwikkelde werkwijze. Door vanaf het begin bewust te investeren in de relatie met de personen met Rett syndroom, verschillende communicatiemethoden en strategieën te combineren, vertrouwde gesprekspartners te betrekken en werd onderzocht hoe we hun stem beter kunnen horen.
De interviews leverden waardevolle inzichten op in wensen, voorkeuren, gevoelens en ideeën die in het dagelijkse leven niet altijd worden uitgesproken of opgemerkt. Deze verhalen laten zien hoeveel er mogelijk wordt wanneer we langer, aandachtiger en met de juiste hulpmiddelen luisteren.

Een belangrijke stap richting meer regie en kwaliteit van leven

Het project liet zien dat mensen met Rett syndroom wel degelijk kunnen aangeven wat zij belangrijk vinden—als we de omstandigheden zó organiseren dat hun manier van communiceren echt tot zijn recht komt. Uit de gesprekken blijkt onder andere dat deze acht mensen met Rett syndroom graag meer inspraak willen in wie hen begeleiden en met wie zij leuke dingen doen. De resultaten geven professionals en ouders handvatten om beter aan te sluiten bij de persoon zelf en om samen beslissingen te nemen die voor hen betekenisvol zijn.

De resultaten zijn onder andere gepresenteerd op het symposium van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging (NRSV) en het online congres van de International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC).

Vervolg in 2026: uitbreiding binnen Deelkracht CMB

In 2026 krijgt het project een vervolg binnen Deelkracht (programmalijn CMB) (www.deelkracht.nl/cmb). In deze nieuwe fase wordt de ontwikkelde werkwijze:

• verder doorontwikkeld, zodat deze ook toepasbaar wordt voor andere mensen met een ernstige meervoudige beperking (CMB);
• vertaald naar praktische trainingen voor ouders, familieleden en begeleiders;
• ondersteund met tools en voorbeelden om gesprekken en inspraakmomenten in het dagelijks leven makkelijker en natuurlijker te maken.

Het doel: dat veel meer mensen met beperkte communicatie met motorische beperkingen zeggenschap krijgen over hun eigen leven, en dat hun omgeving weet hóé ze daarbij kunnen helpen.

Samen werken aan een inclusieve toekomst

Met dit project zetten het JKF KinderFonds en Kinderrevalidatiefonds Adriaanstichting, samen met Stichting Milo, een belangrijke stap richting een samenleving waarin iedereen gehoord wordt—ook wie niet of nauwelijks kan spreken. Dankzij deze inspanningen komen de wensen, gevoelens en meningen van mensen met Rett syndroom en CMB dichter bij het hart van de dagelijkse zorg, ondersteuning en participatie.

Bijdrage JKF Kinderfonds samen met Kinderrevalidatiefonds Adriaanstichting € 39.997, -

Foto’s © Stichting OOK-OC!