Wat ik echt het allerliefste wil?
"Het allerliefste wil ik met mijn vriendinnen mee naar het winkelcentrum." (12-jarig meisje met CP)
"Mijn voetbalteam mis ik het meeste, maar ik wil geen medelijden en voor spek en bonen meedoen na mijn ongeluk." (17-jarige jongen met NAH)
Participatie, oftewel aanwezigheid en betrokkenheid bij waardevolle levenssituaties thuis, op school, in werk en in de gemeenschap bevorderen is het belangrijkste doel in de kinderrevalidatie. Participatie is immers een bepalende factor voor de ontwikkeling van fysieke, psychologische en sociaal-emotionele vaardigheden en competenties, evenals voor de vorming van identiteit en het gevoel erbij te horen. Er is steeds meer bewijs dat participatie niet alleen wordt belemmerd door een beperking, maar ook door de sociale en/of fysieke omgeving. Meer succesvolle participatie in de verschillende domeinen en eigen voldoening hierover leiden ook tot een verminderde belasting van ouders en mantelzorgers, een grotere onafhankelijkheid en minder zorgconsumptie. Desondanks zijn de meest gebruikte interventies gericht op functies en activiteiten en ontbreekt het in de Nederlandse kinderrevalidatie nog altijd aan voldoende aandacht voor de transitie naar participatie omdat interventies op dit gebied missen. Daarnaast missen ook andere voorwaarden (kennis, overtuiging, samenwerking omgeving kind) om sociale en fysieke omgevingsfactoren aan te pakken die van invloed zijn op participatieproblemen. Omgevingsfactoren blijken vaak bepalend te zijn als succesfactor, waarbij naast fysieke vooral ook sociale en institutionele omgevingsfactoren aandacht behoeven. De patiënten binnen de Nederlandse kinderrevalidatie sector zouden dan ook gebaat zijn bij een specifieke, goed onderbouwde interventie gericht op het verbeteren van participatie.
"Nu kunnen wij veel voor haar doen, onze grootste zorg is of zij straks de dingen zelf kan doen die voor haar belangrijk zijn als 16- of 21-jarige." (ouder van 10-jarige met spierziekte)
"Elke keer neem ik mij voor om meer te laten zien van mijzelf, maar in de gymles of de pauze voel ik een rem en niemand begrijpt dat echt." (14-jarige jongen met DCD)
In 2018 is na afloop van een symposium over participatie van kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel in Den Haag een internationale werkgroep ontstaan met als doel participatie voorop te zetten in de kinderrevalidatie en daarbuiten. Gezamenlijke resultaten zijn: ‘mission statement’, ‘knowledge roadmap’, presentaties op verschillende symposia en publicatie in vakliteratuur. Verder zijn wereldwijd participatiegerichte interventies geïdentificeerd en wordt gekeken welke gedeeld kunnen worden. Een van deze interventies is het goed wetenschappelijk onderbouwde ‘Pathways and Resources for Engagement and Particiption’ (PREP), die wordt ondersteund door dit internationale consortium. De PREP is echter nog niet beschikbaar in Nederland en het doel van dit project is daarom PREP beschikbaar te maken voor de Nederlandse kinderrevalidatie.
PREP is een innovatieve evidence based interventie om participatie van 12-18 jarigen met diverse revalidatiediagnosen duurzaam te bevorderen, een groeiend aantal publicaties toont dit aan. De interventie richt zich op het vergroten van de deelname aan zelfgekozen vrijetijdsactiviteiten met anderen. Dit wordt bereikt door jongeren en hun ouders te coachen en omgevingsbelemmeringen weg te nemen. De 20 weken durende cliënt/gezinsgerichte, op maat gemaakte interventie omvat vijf stappen:
(1) doelen stellen
(2) een plan uitstippelen
(3) het laten gebeuren
(4) proces en resultaten meten
(5) doorgaan
Een ergotherapeut ontmoet elke jongere/ familie thuis, waar ze samen drie gemeenschapsgebaseerde participatiedoelen stellen die de jongeren willen nastreven. Voorbeelden zijn samen met broer/ zus boodschappen kunnen doen, lid worden van een (sport)club, naar de film gaan met vrienden en aansluiting vinden bij een sociale groep. Vervolgens wordt een samenwerkingsplan opgesteld om oplossingsgerichte strategieën te identificeren en te implementeren voor het wegnemen van omgevingsbelemmeringen en het benutten van beschikbare ondersteuning. De therapeut en het gezin stellen ook een "participatieteam" samen, bestaande uit een belanghebbenden (familieleden, leraren, instructeurs, vrijwilligers, enz.) om te helpen bij de uitvoering van het plan en het monitoren van het proces en resultaat op langere termijn.
"Autorijden en een baantje zitten er voor mij niet in, tenminste dat denk ik." (17-jarig meisje met geboortedefect)
"Het idee achter PREP spreekt mij zeer aan: een succeservaring in een voor het kind belangrijk doel in het alledaagse leven, het kind en de omgeving leren om een volgende situatie zelf beter aan te kunnen pakken. Hier kan ik met al mijn patiënten iets mee." (ergotherapeut Basalt)
Ouders geven aan dat hun eigen behoeften worden erkend binnen de interventie en erkennen de unieke rol van de ergotherapeut bij het ondersteunen van dit proces. Onder ergotherapeuten en fysiotherapeuten in de MSR is het enthousiasme voor PREP groot en de opleiding Ergotherapie van Hogeschool Zuyd wil om die reden ook graag bij het project betrokken zijn. De projectgroep heeft de ambitie om PREP te vertalen en implementeren voor kinderen in de Nederlandse kinderrevalidatie.
Bijdrage JKF Kinderfonds samen met Kinderrevalidatiefonds Adriaanstichting € 40.000
