De impact van voedings- en slikproblemen op ouders van kinderen met lichamelijke- of meervoudige beperkingen
UPDATE: de doelstelling van dit project was om een vragenlijst te ontwikkelen die deze impact in kaart zou kunnen brengen. Hiertoe is een Nederlandstalige versie ontwikkeld van een bestaande Engelstalige vragenlijst. Ook wilde men een wetenschappelijk onderzoek opzetten om uiteindelijk een 'evidence based' implementatie van de vragenlijst mogelijk te maken. Deze doelstelling is behaald
Naast het bespreekbaar maken van de impact van voedings- en/of slikproblemen op het leven van ouders bij een zorgverlener, lijkt het erop dat de FS-IS-NL ook bijdraagt aan het herkennen van deze impact voor ouders zelf. Zoals al eerder beschreven heeft dit de onderzoeksgroep ertoe doen besluiten om de waarde van de FS-IS-NL voor ouders uitgebreider in kaart te brengen, zodat uiteindelijk ook vanuit hun perspectief een uitspraak kan worden gedaan over het belang van het gebruik van deze vragenlijst.
Daarnaast werden ze positief verrast door reacties van ouders en zorgverleners op het LinkedIn bericht over het uitvoeren van dit project en de presentaties die ze hebben gegeven over het onderzoek. Zowel online als offline lieten mensen weten hoe waardevol en belangrijk dit project en het toepassen van een vragenlijst als de FS-IS-NL gevonden wordt. Dat geeft extra motivatie om aan de slag te gaan met een vervolgonderzoek!
Projectplan:
De impact van voedings- en slikproblemen op ouders wordt vaak onderschat. Naast alle zorgen die dit met zich meebrengt, moeten ze geweldig veel regie voeren over hun kind. Dat gaat veel verder dan gewoon opvoeden.
Het kost heel veel tijd. Ook het gevoel van falen door het feit dat ze hun kind niet kunnen voeden weegt zwaar. Zorgverleners moeten zich hiervan bewust zijn. De ouderbegeleiding verdient echt nadrukkelijk aandacht.” Uit meerdere studies komt bovendien naar voren dat voedings- en slikproblemen bij het kind een sterke negatieve impact hebben op de (sociale) participatie van ouders, en daarmee vaak ook op de participatie van het kind.
In het Amalia kinderziekenhuis van het Radboudumc en in de Sint Maartenskliniek worden veel kinderen met een lichamelijke of meervoudige beperking gezien die voedings- en slikproblemen hebben. De impact van de voedings- en slikproblemen van deze kwetsbare kinderen op hun ouders is vaak indrukwekkend, maar meestal onderbelicht. Erkenning van deze impact door er systematisch naar te vragen, zou deze ouders ondersteunen, en draagt uiteindelijk ook bij aan een verbeterde uitgangssituatie voor het kind. Er bestaat echter nog geen Nederlandstalig meetinstrument om dit betrouwbaar te beoordelen.
De Feeding/Swallowing Impact Survey (FS-IS), ontwikkeld door Lefton-Greif en collega’s, is een vragenlijst die de impact van voedings- en slikproblemen op ouders inventariseert. De vragenlijst is ontwikkeld en gevalideerd binnen een diverse groep kinderen met voedings- en slikproblemen in de Verenigde Staten. Het simpelweg vertalen van de FS-IS naar het Nederlands, om deze toe te passen bij de beschreven doelgroep, is echter onvoldoende. In een pilot project willen de onderzoekers daarom de gebruiksvriendelijkheid van de Nederlandstalige versie van de FS-IS in kaart brengen en de vragenlijst gebruiken in de huidige follow-up in het Amalia kinderziekenhuis en de Sint Maartenskliniek om de toepasbaarheid ervan te evalueren. Daarmee wordt ook de aanzet gevormd tot een onderzoek naar de psychometrische karakteristieken van dit instrument. Aangezien de vragenlijst bij beide centra toegepast wordt in het huidige zorgpad bij kinderen met voedings- en slikproblemen, zal dit project gelijk bijdragen aan de erkenning van de impact van deze problemen bij ouders, en zorgverleners in staat stellen om dit probleem te bespreken. Daarmee zorgt dit project voor een verbetering in de hulpverlening en het welzijn bij ouders.
Lees meer over dit onderwerp in het Vakblad Vroeg.
Bijdrage JKF Kinderfonds samen met KION Kinderfonds € 9.954
