Een goede 1e stap Voetfunctie en qol bij aangeboren afwijkingen van de voet

Project
In dit project wil het Erasmus MC een eerste stap maken in het in kaart brengen van de kwaliteit van leven in bij aangeboren voetafwijkingen. Om dit te kunnen doen, wordt gebruik gemaakt onder andere van een vragenlijst die speciaal ontwikkeld en gevalideerd is voor kinderen met voetklachten. Echter, deze vragenlijst was alleen in het Engels beschikbaar en dus nog niet te gebruiken in de Nederlandse populatie. Om dit mogelijk te maken, zal als eerste deelproject van dit onderzoeksproject, deze vragenlijst vertaald worden in de Nederlandse taal en gevalideerd worden. Met behulp van deze vragenlijst worden daarna de klachten en problemen van kinderen met aangeboren voetafwijkingen in kaart gebracht. Is voetfunctie een belangrijke beperking in deze groep kinderen of is het uiterlijk van de voet dat een groter probleem vormt? Met het antwoord op deze vragen hoopt men de begeleiding en eventueel behandeling in de toekomst te verbeteren.

Doelstelling
Het doel van dit project is om te onderzoeken in welke mate voeten met een aangeboren anatomische afwijking de kwaliteit van leven en de voetfunctie bij kinderen beïnvloedt. Met dit onderzoek willen we meer inzicht krijgen in de problemen en klachten die kinderen met aangeboren anatomische afwijking van de voet voeten ervaren. In de toekomst hopen we daarnaast dat de vragenlijst die tijdens dit onderzoek wordt ontwikkeld ook een bijdrage kan leveren aan de verbetering van de gehele kindervoetzorg in Nederland.

Resultaat
Met behulp van de financiële steun van het JKF Kinderfonds is er een gevalideerde Nederlandse vragenlijst voor kinderen met voet- en enkelproblemen ontwikkeld, die kan worden ingezet om patiënt-gerapporteerde uitkomsten in patiëntpopulaties in kaart te brengen. In het verleden bestonden er alleen gevalideerde vragenlijsten over voet- en enkelproblemen bij volwassenen. Het voordeel van deze kind-specifieke vragenlijst is dat hij begrijpelijke vragen heeft die ingaan op activiteiten die kinderen doen, zoals buitenspelen. Met behulp van deze vragenlijst kan de mate van voet- en enkelklachten worden vastgesteld in een populatie, maar daarnaast ook de mate van verbetering na een behandeling. Verder bevat deze vragenlijst naast de kind-versie ook een versie die door ouders of verzorgers kan worden ingevuld. Dit maakt het mogelijk om zowel de mening van het kind over het voet- of enkelprobleem, als van de ouder te bestuderen en eventueel mee te nemen in behandelbesluitvorming.

De ontwikkelde vragenlijst is inmiddels al gebruikt in een onderzoek naar de kwaliteit van leven bij kinderen met een aangeboren voet- en/of enkelafwijking. Door verdere promotie van de Nederlandse vragenlijst bij verschillende vakgroepen en middels publicatie van de onderzoeksresultaten in een wetenschappelijk tijdschrift, hoopt ErasmusMC dat de vragenlijst in verschillende andere onderzoeken zal worden gebruikt om voet- en enkelklachten in kaart te brengen en de effectiviteit van behandelingen te bepalen. Ook wij, als ontwikkelaars, zullen de vragenlijst in de toekomst gebruiken in wetenschappelijk onderzoek naar voet- en enkelproblemen bij kinderen.

Belangrijk blijft wel om te benadrukken dat de vragenlijst vooralsnog niet voldoende betrouwbaar genoeg is om verbetering in individuele patiënten te meten. Dit maakt de vragenlijst in de klinische praktijk, tijdens het spreekuur, minder bruikbaar. De onderzoekers hadden graag gezien dat de vragenlijst hiervoor wel voldoende betrouwbaar zou zijn en ze denken dan ook dat het goed zou zijn om verder te kijken naar verbetering van de vragenlijst, zodat dit instrument ook in individuele patiënten kan worden gebruikt.

Concluderend kan gezegd worden dat door de ontwikkeling van deze Nederlandse vragenlijst het mogelijk is om de voet- en enkelklachten van kinderen in het dagelijks leven goed in kaart te brengen en de effecten van voet- en enkelbehandelingen te meten. Uiteindelijk moet de vragenlijst in de toekomst als instrument gaan dienen om de zorg voor en behandeling van kinderen met voetproblemen, in Nederland verder te verbeteren.

Bijdrage JKF Kinderfonds € 13.333
Cofinanciering KFA € 6.667