Ontwikkeling orthese

Onderzoeksprogramma ontwikkeling orthese

In 2007 is er tijdens het Duchenne congres in het Olympisch stadion in Amsterdam gediscussieerd over de vraag hoe kwaliteit van leven van mensen met een spieraandoening met behulp van technologie verbeterd zou kunnen worden. Uit de discussie bleek dat het kunnen blijven gebruiken van de eigen armfuncties zonder een stigmatiserend hulpmiddel hieraan een belangrijke bijdrage zou kunnen leveren. Met een rolstoel is het mogelijk jezelf te verplaatsten, maar wanneer je je armen niet meer kunt bewegen word je in sterke mate beperkt in je onafhankelijkheid en in je participatie in het sociale leven.

Op initiatief van het Duchenne Parents Project is in 2009 de stichting Flextension opgericht, met als doel het ontwikkelen van een nieuw type arm orthese die onder de kleding gedragen kan worden en die in staat is mee te 'groeien' met de fase waarin de persoon met een spierzwakte zich bevindt. Het uiteindelijke doel: een uitrusting te ontwikkelen om nog beschikbare mogelijkheden van de gebruiker te kunnen ondersteunen.

Onderzoeksvragen waren:
* Hoe kan de functie van iemand met Duchenne ondersteund worden met behulp van een minimale constructie, zodoende dat het stigmatiserend effect zoveel mogelijk beperkt wordt en de gebruiker gestimuleerd worden om nog beschikbare spierkracht zoveel mogelijk te gebruiken.
* Hoe kan de intentie van de gebruiker gedetecteerd worden en hoe kan deze informatie vertaald worden in bruikbare stuursignalen in het ontwerp van een actieve, adaptieve en draagbare arm orthese.
* Hoe kunnen de functionele eisen en capaciteiten van individuele Duchenne patiënten adequaat gekwantificeerd worden. En hoe kan de klinische toepasbaarheid van het nieuwe hulpmiddel geëvalueerd worden.

Er waren, in nauwe samenwerking, vier onderzoekers betrokken bij het onderzoek. Dit heeft geleid tot de ontwikkeling van zowel een passief als een actief prototype, die door verschillende jongeren met Duchenne in het Radboudumc uitgetest zijn.

In het Flextension project is een belangrijke stap gemaakt in de ontwikkeling van een actieve en niet-opvallende armondersteuning. Hoewel de ontwikkelde technologie de haalbaarheid goed demonstreert, is er nog geen kant en klaar product ontwikkeld. Om dit te realiseren zijn commerciele partijen nodig die de stap naar de markt kunnen maken. In overleg met oa het Duchenne Parent Project wordt momenteel nagedacht hoe deze volgende stap gemaakt kan worden.

Het JKF Kinderfonds zet zich in voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen en jongvolwassenen tot 30 jaar met lichamelijke beperkingen, door het financieel ondersteunen van onderzoek en projecten die bijdragen aan hun ontwikkeling, zodat zij autonoom kunnen participeren in de maatschappij.