Aandacht voor fysieke gezondheid bij jongeren met BBDD

Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (KCRU) richt zich op kinderen en jongeren met ontwikkelingsbeperkingen als gevolg van een hersenbeschadiging. Doel is om hen te ondersteunen in hun ontwikkeling tot zelfstandige, gezonde en gelukkige volwassenen. De groep kinderen en jongeren waar ze zich op richten wordt ook wel aangeduid als Brain Based Developmental Disabilities (BBDD) en omvat onder andere kinderen met Cerebrale Parese, epilepsie, en hersentumoren.
Ze ondersteunen deze groep kinderen en jongeren in hun ontwikkeling door wetenschappelijk onderzoek en daaraan verbonden innovatieprojecten. Hun visie is dat ook kinderen met een hersenbeschadiging het beste uit zichzelf moeten kunnen halen en hun dromen kunnen waarmaken.
Hiervoor zijn in de aanpak drie leefstijl factoren belangrijk: bewegen, slaap en voeding. Deze factoren spelen een belangrijke rol in het dagelijks leven en hebben hun invloed op het functioneren van kinderen thuis, op school en in de maatschappij.

Uit eerder onderzoek blijkt dat volwassenen met een hersenbeschadiging ten opzichte van leeftijdgenoten een verhoogde kans hebben op leefstijl-gerelateerde chronische aandoeningen, zoals hart- en vaatziekten. Ook is aangetoond dat als gevolg van hun aandoening (jonge) kinderen met een hersenbeschadiging minder goed slapen, minder bewegen en meer problemen hebben met eten dan hun leeftijdsgenoten. Dit heeft niet alleen gevolgen op de korte termijn, maar ook op de lange termijn.

De afgelopen jaren heeft het KCRU voor kinderen met BBDD in de leeftijd van 0-8 jaar kennis, expertise en een netwerk opgebouwd rondom bewegen, slaap en voeding met het doel de zorg te verbeteren. Na het ontwikkelen en implementeren van een zorgpad met aandacht voor slaap, beweging en voeding van kinderen (0-8 jaar) met CP binnen De Hoogstraat Revalidatie en het Wilhelmina Kinderziekenhuis is dit zorgpad eind 2020 landelijk uitgerold. De presentaties van het implementatie-symposium zijn terug te kijken op de website van CPNederland. Met de uitrol van dit zorgpad is er in Nederland bij deze groep jonge kinderen standaard aandacht voor slaap, beweging en voeding. Ook in het buitenland is er middels publicaties aandacht voor dit zorgpad.  

Na verschillende overlegmomenten met zorgverleners, ouders en recent (in het door het JKF Kinderfonds gesubsidieerde “Toolkit-project” met de HKU studenten) ook met jongeren, is duidelijk geworden dat ook bij deze groep een grote behoefte bestaat om de fysieke gezondheid binnen de zorg een plek te geven. De ambitie in de huidige aanvraag is om een zorgpad voor jongeren met BBDD (9 tot en met 18 jaar oud) te ontwikkelen. In dit zorgpad is, net als in het eerder ontwikkelde en geïmplementeerde zorgpad voor de jonge kinderen, aandacht voor slaap, beweging en voeding.

Het JKF Kinderfonds is van mening dat dit project gaat leiden tot een zorgpad waar behoefte aan is. Het is een sympathiek, kansrijk en relevant project dat door een goed projectteam wordt uitgevoerd. 

Bijdrage JKF Kinderfonds samen met co-financier Rotterdams Kinderrevalidatiefonds Adriaanstichting € 40.000