20200025 Logo Amalia KinderziekenhuisDit project van het Amalia Kinderziekenhuis richt zich op het beschrijven van de impact van het gebruik van het speekselreducerende geneesmiddel glycopyrronium op het leven van kinderen met hinderlijk speekselverlies.


Het gaat hierbij om kinderen met een cerebrale parese of andere neurologische aandoening, die last hebben van chronisch hinderlijk speekselverlies, vaak resulterend in huidirritatie doordat de lippen en kin vrijwel constant vochtig zijn, maar ook in natte en riekende kleding en materiële schade, wat bijdraagt aan een verhoogde last voor ouders en verzorgers.

Bovendien heeft dit ernstige kwijlen een grote negatieve impact op de sociale interactie van deze kinderen, waarbij in onderzoek aangetoond is dat zowel kinderen als volwassenen minder snel contact maken of spelen met het kind en het kind vaak zelfs wordt ontweken als gevolg van het kwijlen. In sommige gevallen houden zelfs ook de eigen ouders afstand.
Daarnaast wordt het mentale niveau van de kinderen door het speekselverlies vaak lager ingeschat dan het daadwerkelijk is.

Glycopyrronium wordt al ongeveer 10 jaar gebruikt om speekselverlies te verminderen, maar de impact van dit medicijn op het (sociaal) functioneren van kinderen die kwijlen, evenals het optreden van bijwerkingen bij chronisch gebruik van het medicijn, zijn nog niet goed onderzocht. Met dit onderzoek streeft de onderzoeksgroep ernaar om te beschrijven welke impact het gebruik van glycopyrronium heeft op het dagelijks leven van kinderen die last hebben van ernstig speekselverlies en hun ouders of verzorgers.
Daarbij zal het effect van glycopyrronium op de ernst van het kwijlen, de sociale interactie, het zelfvertrouwen van het kind, en de verzorging of andere praktische zaken, maar ook het optreden van bijwerkingen en de impact daarvan worden onderzocht. Er zal gebruik worden gemaakt van de gegevens van kinderen die tijdens de afgelopen jaren (gedurende lange tijd) het medicijn hebben ingenomen. Ook zal bij ouders van kinderen die op dit moment glycopyrronium voorgeschreven krijgen onderzocht worden welke impact het medicijn heeft op het dagelijks leven en hoe tevreden ouders zijn over de behandeling. Hiervoor wordt een informant-reported outcome measure gebruikt (een uitkomstmaat waarbij ouders zelf uitkiezen welke uitkomsten voor hen belangrijk zijn of waar zij graag het verschil zouden zien).

De doelgroep voor dit onderzoek bestaat uit kinderen en jongeren in de leeftijd van 3-18 jaar met een motorische en/of verstandelijke beperking als gevolg van een neurologische aandoening, die last hebben van ernstig hinderlijk speekselverlies. De kinderen vallen uiteen in twee groepen op basis van de indicatie voor het gebruik van glycopyrronium: kinderen < 12 jaar (geschatte groepsgrootte 45 kinderen) en kinderen > 12 jaar (geschatte groepsgrootte 25 kinderen).

Het JKF Kinderfonds is overtuigd van de relevantie en het belang van dit onderzoek en verwacht dat dit onderzoek zeker belangrijke kennis gaat opleveren.

Bijdrage JKF Kinderfonds € 40.000

Facebook

Instagram

Youtube

Contactinformatie

JKF Kinderfonds

Heijenoordseweg 3 
6813 GG Arnhem

telefoon: 026-3526981 

email:projecten@jkfkinderfonds.nl